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:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: 7 de junio de 2017 :::

 Atención a los cuidadores

Estrategia integral para mejorar en Cantabria la calidad de vida de los afectados por ELA

La Comunidad Autónoma de Cantabria impulsará nuevos esfuerzos y desarrollará una estrategia integral destinada a mejorar la atención a los pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familiares y cuidadores.

Para ello, el Gobierno autonómico pondrá en marcha un modelo específico de atención asistencial a estos enfermos, dentro del Servicio Cántabro de Salud (SCS), con el fin de mejorar el diagnóstico y el tratamiento clínico, fomentará la investigación de la enfermedad, así como su conocimiento y visibilidad entre la sociedad cántabra.

Estas son las principales acciones contempladas en el convenio marco de colaboración que el Ejecutivo ha suscrito hoy con la Fundación Luzón, en un acto presidido por Miguel Ángel Revilla, en el que han participado el presidente de dicha fundación y enfermo de ELA, Francisco Luzón, y la consejera de Sanidad, María Luisa Real, y al que han asistido enfermos cántabros, familiares y profesionales del Servicio Cántabro de Salud.

El presidente autonómico ha mostrado su apoyo a Francisco Luzón, a quien conoció en su faceta de economista y banquero en distintas entidades financieras, antes de que la ELA le llevara a crear la fundación en la que hoy trabaja para combatir una enfermedad que hasta la fecha no tiene cura y provoca una gran dependencia en quienes la sufren.

Revilla se ha referido a Luzón como "un hombre ejemplar, luchador y tenaz" y ha señalado que quizá algún día haya que reconocer que "la solución a la ELA llegó antes porque él movilizó recursos públicos y privados" para que enfermedades como ésta "dejen de ser una pesadilla".

También ha valorado "el espíritu de lucha" con el que afronta la vida y la enfermedad y su contribución a la movilización de personas e instituciones en torno a la investigación y la lucha contra un mal que afecta en España a alrededor de 4.000 personas, "no tantos como para que los voraces laboratorios le dediquen recursos".

El presidente ha agradecido a Francisco Luzón su "actitud hacia los demás" y su "lucha porque esto tenga solución", que en seis meses le ha permitido aglutinar no solo a muchas personas a su alrededor, sino también a casi todas las Comunidades Autónomas y al Parlamento español para impulsar la investigación sobre las causas de esta enfermedad.

Revilla ha confiado en la capacidad del hospital Valdecilla para colaborar, con otros centros públicos y privados, en la investigación que permita determinar la causa y la solución a una enfermedad degenerativa neuromuscular de origen desconocido y sin tratamiento curativo, que además resulta altamente discapacitante.

En la misma línea, la consejera de Sanidad ha explicado que los tratamientos paliativos existentes pueden disminuir en parte la sintomatología, pero hasta el momento no existe una cura, por lo que "se mantiene viva la esperanza de que alguna de las líneas de investigación abiertas pueda concluir en un tratamiento curativo".

"En Cantabria contamos con una buena asistencia sanitaria para estos pacientes, con una consulta monográfica en la que los neurólogos prestan una atención de gran calidad y desde ella se coordina la atención multidisciplinar de los servicios de rehablitación, cuidados paliativos, neumología, endocrino, etc", ha precisado Luisa Real.

El convenio firmado hoy pretende precisamente mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes mediante la mejora de la formación de los profesionales, un mejor diagnostico y tratamiento, y potenciar la investigación aplicada y sensibilizar a la población sobre la enfermedad y dar visibilidad a los pacientes.

Francisco Luzón ha agradecido el apoyo del Gobierno cántabro y ha destacado la importancia de continuar trabajando para desarrollar un nuevo modelo asistencial que beneficie a los pacientes de ELA en toda España.

"Tras este convenio, ahora debemos concretar los programas específicos a poner en marcha en los campos clínico, socioasistencial y de investigación. Esto es urgente porque, al fin y al cabo, esto será lo que mejorará la calidad de vida de los pacientes de ELA en Cantabria y el impulso a la investigación", ha declarado.

Con este objetivo, la Fundación Luzón trabaja en la coordinación de todos los agentes para avanzar en la asistencia e investigación de esta enfermedad. "Nuestro papel será el de facilitar que en los programas que elaboremos juntos se incluyan también otras esferas del ámbito privado, así como conectar Cantabria con otras comunidades autónomas y otros círculos europeos. Lograr esto en la Investigación, en ensayos internacionales y en iniciativas como un registro nacional de pacientes son ejemplos indicativos de que podemos ser una palanca impulsora para acabar lo que hasta ahora ha venido ocurriendo con la ELA: atomización y dispersión. Y en este campo Cantabria añade ya y puede añadir, mucho valor", ha precisado.

Con la firma de este convenio, Cantabria se suma a Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón y la Comunidad Valenciana en el compromiso de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica.

Colaboración público-privada

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta en Cantabria a unas 40 personas, 4.000 en todo el país. Cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos en España de una enfermedad que no tiene cura y que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia al producir la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa.

El nuevo proyecto de colaboración público-privado contempla actuaciones para mejorar el diagnóstico y atención sanitaria de los pacientes afectados, impulsar la investigación en el ámbito de los centros del SCS y sus organismos de investigación biomédica, junto a la organización de acciones formativas específicas destinadas a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con las que se facilite una mejor atención y educación para salud, así como la promoción del autocuidado.

También, actividades que fomenten el conocimiento social de la enfermedad y una mayor sensibilización entre la opinión pública, con la finalidad de evitar el aislamiento de estos enfermos y de las personas cuidadoras. Del mismo modo, el Gobierno propiciará la coordinación entre consejerías e instituciones para mejorar la respuesta socio-sanitaria a las necesidades que estos pacientes precisan por las características de esta enfermedad.

La Fundación prestará su apoyo y colaboración en las mencionadas acciones y dará traslado de los estudios e investigaciones con las que cuente.

Este convenio marco se desarrollará mediante convenios específicos y se constituirá una comisión de seguimiento formada por miembros del Gobierno y la Fundación Luzón para coordinar los trabajos que mejoren la atención y el tratamiento de ELA. Su vigencia se establece en cuatro años, pudiendo prorrogarse.

ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen de forma gradual su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Afecta sobre todo a personas adultas, más a hombres que a mujeres, entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. En España son diagnosticados unos 900 casos anuales (de 2 a 3 por día) y la incidencia entre la población es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000.

Es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa en un corto periodo de tiempo. La esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez años. No existe un tratamiento curativo y solo existen fármacos para combatir los síntomas de la enfermedad, como calambres y alteraciones en el sueño, entre otros.


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